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知道这个病。要有突破太难了。说得不好听一点,连临床sample 的量都凑不够。怎么研究啊。
brimer 发表于 1/13/2018 3:28:30 PM
辛辛那提建了DIPG registry,就是为了这个。美国一年大约300个孩子新确诊,越来越多医院开始做biopsy,这些都register了,还是够研究的。
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太可怜了,捐了点钱希望能帮到将来的孩子

---发自Huaren 官方 iOS APP

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比较有名的病人:

- 登月的宇航员Neil Armstrong的女儿
- 大学生篮球运动员 Lauren Hill: https://en.wikipedia.org/wiki/Lauren_Hill_(basketball).
- Univ. of Michigan橄榄球hall of fame教练的孙子 Chad Carr. http://www.chadtough.org/about/chad-carr/
- 一个叫Elena的小女孩,在她去世后,家人在家里各个角落发现她生前留下的小纸条,写着她有多么爱他们。这些纸条出版成了畅销书(https://en.wikipedia.org/wiki/Notes_Left_Behind)。女孩父母成立了the cure starts now foundation。(https://www.thecurestartsnow.org/).
- Michael Mosier, 父母成立了Michael Mosier Defeat DIPG Foundation. (https://www.defeatdipg.org/).

       前面看到有好心的mm愿意捐助,这里提到的三个foundation规模最大,每年都直接给研究机构提供research funding,专门针对DIPG。象American Cancer Foundation之类的组织,钱是不会花到Childhood Cancer上的。

alessa 发表于 1/13/2018 8:36:13 AM
谢谢提供信息捐了一点钱,希望小朋友们都能平安喜乐健健康康的
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太可怜了。。谢谢提供信息
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眼泪哗哗的。。。心里太难过了,不知道说什么,希望大家都平安健康吧
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这个是儿童一种脑胶质瘤。发生在脑干上。因为脑干上有呼吸控制神经中枢加上这一种是弥漫性的无法手术。治疗有限包括放疗化疗。进展快预后差。通常存活几个月到一年。不幸中的万幸,其实也是更加不幸是比较罕见。


SubDivision2006 发表于 1/12/2018 9:47:15 PM
病因呢?遗传还是后天的
钢琴给人的感觉,是一门孤独的,独自倾听的艺术。我们慢慢变得安静,变得开始倾听自己或者他人内心的声音。我们开始控制我们的生活,开始控制我们多余的负面情绪。我们静下心为了我们的生活以合理的方式展现给别人,也展现给自己。我们让自己更加愿意对别人说:要不?我们静下心,来谈一谈。
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看得心里好难受,真心希望每个孩子都能健康快乐的长大
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其实不仅仅是这种癌症 其实很多癌症家庭的抗癌经历都是一本充满斗争,挣扎,失望,彷徨,泪水的书 没有这种经历的人是几乎不可能感同身受的 但是如果身边有多给一些支持和帮助
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       小女孩今天走了,RIP....
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