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cheer_wj
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发表于:2021-10-15 10:23|只看楼主
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求助:也来说说我所了解的mono(传染性单核细胞增多),女儿半年前感染EBV后反复发作多次,请教如何能帮她减轻疼痛

看到隔壁妈妈女儿高烧九周不退的帖子(抱抱这位妈妈,过去半年的经历跟这位妈妈太相似了),里面有很多关于mono的讨论,我都仔细看了,谢谢大家分享自己的经历,收获颇多,所以决定单开一个帖子,跟大家一起聊聊我家女儿感染mono后的经历,也希望有经验的妈妈们帮我们出出主意,看有没有什么可以缓解mono症状的办法。现在看到的和听到的mono都是没有treatment,只能看可不可以对症减轻症状。


女儿是4月初开始喉咙疼,然后各个关节轮着疼,间歇性的,疼1分钟停10分钟这种。疼起来疼得嗷嗷叫(女儿属于比较能忍疼的,从来没这样过。看了几次儿医,验血验strep throat,做xray都正常,然后儿医让我们看rheumotologist,约不上,能约到的都是2-3个月之后了。后来儿医跟我们出主意去Stanford ER,说那里检测手段多,果然,那里很快验出我们是mono(EBV病毒),跟我们说回家休息,4-6周自愈,不要运动,脾肿碰撞大会爆裂。当时我们大概有症状两周,这里赞一下Stanford ER,不知道是不是covid原因,我们去的时候病人超少,服务超好,半小时就看了来了几拨儿医。抽了几大管血,总共大概两小时就确诊了。

最后编辑cheer_wj 最后编辑于 2021/10/17 22:52:08
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Julying
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发表于:2021-10-15 10:34|只看TA
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回复 1楼cheer_wj的帖子

谢谢分享,希望小朋友现在已经全好了

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cheer_wj
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发表于:2021-10-15 10:35|只看楼主
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我们回去后就数着日子,5周左右确实好转了。当时学校已经开学,就回学校继续上课了。上了两周,小朋友又开始症状严重,继续各种关节疼,还有点低烧和呕吐。所以我们就讓小朋友家里呆着,继续看儿医,儿医又是一番查血xray,找不出原因,让看rheumotologist.我就试探性的问有没有可能再次感染mono?儿医肯定说不会,但确实可能有病毒感染,但肯定的说是其它病毒。因为验血有淋巴细胞偏低,让4周后再验。


我们又在等待和纠结中过了几周,孩子症状确实有减轻不少,总算也见到rheumotologist了。rheumotologist查了一番说关节没问题,就是mono引起的。虽然mono已经不active了,但是它把小朋友免疫系统搞坏了,就好比一场战争搞乱了一个城市的秩序,战争虽然很快结束了,但城市的恢复可能需要很长时间。我们那时正好暑假,小朋友确实也恢复得不错,大概有恢复到95%吧,就偶尔会一点点疼。我们以为总算熬出来了。

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twosecond
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发表于:2021-10-15 10:48|只看TA
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lz的你孩子多大了?Bless快点好起来

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ply2005
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发表于:2021-10-15 10:53|只看TA
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Bless!


楼主孩子好了吗。希望快点好起来。

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cheer_wj
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发表于:2021-10-15 10:53|只看楼主
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哪知道开学后,学校里又开始各种病毒(不是covid,赞学校管理严格,大家都戴口罩,至今没有一例感染),劳动节附近小朋友感染了莫名病毒高烧到40度,严重头疼了一周总算恢复。哪知没过几天之前mono症状又都回来了,而且这次更凶猛,还伴着严重头疼,疼得晚上都没法睡觉,然后突然全身长hive.我们赶紧半夜往Standford ER送,Er又查了一堆血说除了d-dimmer高一切正常。我们要求住院,医生说现在觉得没有必要住,因为Standford儿童医院有规定,住着也是我们之前pamf的儿医给检查治疗,建议我们回去,过两天去pamf儿医回访。我坚持看能不能见见住院的rheumotologist, ER医生说可以去consult她们一下,看能不能叫她们过来。后来等了很久没有等来rheumatologist,但有让Er医生带话说看了病历和验血觉得没有问题,但给了我们下周的appointment可以去rheumatologist 的诊所见她。这次这个rheumatologist感觉比较有经验,说有个别mono病例病人身体没法自己建立免疫,所以ebv在体内会多次reactive.这解释总算跟我们观察的症状反复比较一致。验了一堆血也是觉得我们没有rheumotology的问题,可能需要看看immunologist. 可是immunologist又好难约,还在等待appointment。
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queenajxy
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发表于:2021-10-15 10:55|只看TA
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Blessings,家长和孩子都不容易,赞坚强,赞分享

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lolila368
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发表于:2021-10-15 11:01|只看TA
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太不容易了 不知道那位妈妈的孩子是不是好些了
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Linginsz
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Bless

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lucyliu8587
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发表于:2021-10-15 11:07|只看TA
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Bless,第一次在本版听说这个病毒,希望小朋友快快好起来

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